与 SMA 共处的三年：一位母亲的坚持
2023年，3岁的小雅被确诊为脊髓性肌萎缩症。面对这个陌生的疾病名词，妈妈李明经历了震惊、绝望，最终选择勇敢面对。在NORSE-FIRES的帮助下，她找到了病友群，了解了最新治疗方案……
每一个勇敢面对罕见病的生命都值得被听见
2023年，3岁的小雅被确诊为脊髓性肌萎缩症。面对这个陌生的疾病名词，妈妈李明经历了震惊、绝望，最终选择勇敢面对。在NORSE-FIRES的帮助下，她找到了病友群，了解了最新治疗方案……
32岁的张伟是一名软件工程师。2024年确诊庞贝病后，他一度无法接受现实。但在酶替代治疗和心理辅导的双重支持下，他逐渐找回了生活的节奏，甚至开始参与罕见病 advocacy 工作……
16岁的小雨患有成骨不全症，一生经历过数十次骨折。但她从未放弃对知识的渴望。在学校无障碍改造和老师同学的支持下，她以优异成绩考入重点高中……
陈博士本身就是一名罕见病患者。他选择攻读医学，如今成为国内知名遗传咨询师。他说："只有经历过，才能真正理解患者需要什么。"