罕见病关爱行动

为每一位罕见病患者点亮希望

全球超过 3 亿人受到罕见病影响。我们相信,每一种疾病都值得被关注,每一位患者都值得被关爱。

了解更多 →
政策支持

推动罕见病政策发展与完善

从药物研发到医疗保障,我们正在与各方共同努力,为罕见病患者争取更多的政策保障。

查看政策 →
患者之声

聆听每一位患者的故事

每一个勇敢面对罕见病的生命都值得被听见。在这里,分享、倾听、互相支持。

阅读故事 →

核心服务

为罕见病患者、家属及医疗工作者提供全方位的支持与资源

科研科普

汇集前沿罕见病研究成果,提供通俗易懂的科普知识,帮助患者和家属了解疾病本质,做出更明智的医疗决策。

了解更多 →

相关政策

整理和解读国内外罕见病相关政策,包括医疗保障、药物审批、罕见病目录等,让信息不再成为障碍。

了解更多 →

患者经历

真实患者的故事与心路历程。每一个故事都是勇气的见证,也是给予其他患者力量的源泉。

了解更多 →

常见问题解答

我们整理了患者和家属最常咨询的问题

罕见病是指患病率极低的疾病。世界卫生组织将罕见病定义为患病人数占总人口 0.065%~0.1% 之间的疾病。虽然每种罕见病患者数量不多,但全球已知罕见病超过 7000 种,累计影响超过 3 亿人。大多数罕见病具有遗传性,且约 70% 在儿童期发病。
罕见病的确诊通常需要多学科协作。首先建议前往三甲医院的罕见病门诊或遗传咨询门诊进行初步评估。医生可能会安排基因检测、生化检查、影像学检查等。由于罕见病种类繁多且症状复杂,确诊过程可能较长,建议保持耐心并与医生保持密切沟通。
目前,我国已将部分罕见病纳入医保目录,患者在定点医疗机构就诊可享受相应报销待遇。此外,各地民政部门也提供大病救助、低保等社会保障措施。具体政策因地区而异,建议咨询当地医保局或民政部门了解详细信息。我们也在相关政策页面提供了更详细的政策解读。
您可以通过以下方式加入患者互助组织:1) 在"联系我们"页面提交信息,我们将为您推荐相应的患者组织;2) 关注我们的微信公众号获取最新活动信息;3) 参加我们定期举办的患者交流会。患者互助组织能提供情感支持、信息共享和就医指导等帮助。
建议通过以下渠道获取权威治疗信息:1) 访问国家罕见病诊疗与保障专家委员会官网;2) 在科研科普页面阅读我们整理的最新研究进展;3) 咨询专业医生获取个性化治疗方案。请注意,互联网信息仅作参考,具体治疗方案请务必遵医嘱。

查看全部常见问题 →

最新消息和活动

了解罕见病领域的最新动态

15
2026.03

2026年罕见病日主题活动即将启动

今年2月28日第19个国际罕见病日,我们将举办线上义诊、科普讲座和患者分享会。

08
2026.03

新版罕见病诊疗指南发布

国家卫健委发布最新版罕见病诊疗指南,新增12种罕见病的诊疗规范。

22
2026.02

公益捐赠活动圆满结束

感谢社会各界的慷慨捐赠,本次筹款将全部用于罕见病患者的医疗救助。

查看全部活动 →

您的每一份爱心,都是改变命运的力量

罕见病患者需要更多的关注与支持。无论是资金捐赠还是志愿服务,您的参与都将为患者带来希望。

立即捐赠 →