全球超过 3 亿人受到罕见病影响。我们相信,每一种疾病都值得被关注,每一位患者都值得被关爱。
从药物研发到医疗保障,我们正在与各方共同努力,为罕见病患者争取更多的政策保障。
每一个勇敢面对罕见病的生命都值得被听见。在这里,分享、倾听、互相支持。
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汇集前沿罕见病研究成果,提供通俗易懂的科普知识,帮助患者和家属了解疾病本质,做出更明智的医疗决策。
整理和解读国内外罕见病相关政策,包括医疗保障、药物审批、罕见病目录等,让信息不再成为障碍。
真实患者的故事与心路历程。每一个故事都是勇气的见证,也是给予其他患者力量的源泉。
我们整理了患者和家属最常咨询的问题
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今年2月28日第19个国际罕见病日,我们将举办线上义诊、科普讲座和患者分享会。
国家卫健委发布最新版罕见病诊疗指南,新增12种罕见病的诊疗规范。
感谢社会各界的慷慨捐赠,本次筹款将全部用于罕见病患者的医疗救助。
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罕见病患者需要更多的关注与支持。无论是资金捐赠还是志愿服务,您的参与都将为患者带来希望。