了解罕见病领域的最新动态与活动安排
线上义诊、科普讲座、患者分享会三位一体。邀请国内知名罕见病专家进行专题演讲，同时设有病友交流专区。
汇聚国内罕见病领域专家学者，分享最新诊疗进展、药物研发成果和临床经验。设分论坛涵盖神经、代谢、血液等多个专科方向。
面向全社会的公益跑步活动，参与者通过运动募捐，为罕见病患者筹集医疗救助资金。设 5km、10km 两个组别。
由专业心理咨询师带领，为罕见病患者家属提供心理疏导和互助支持。小班教学，限 20 人。
走进中小学校园，开展罕见病科普教育。通过生动有趣的互动方式，让青少年了解罕见病、培养同理心。
邀请医保局专家解读最新罕见病医保政策，现场答疑。帮助患者和家属了解报销流程、救助申请等实用信息。